Diagnostic de l’endométriose : le long parcours de Julie
Quinze ans : c’est le temps qu’il a fallu à Julie pour que ses douleurs soient enfin comprises. Aujourd’hui âgée de 35 ans, elle vit avec une endométriose, diagnostiquée après des années à entendre que sa douleur était « normale ».
Focus sur les stades de l’endométriose
L’endométriose est une maladie chronique où des tissus semblables à l’endomètre utérien se retrouvent hors de l’utérus, et définie selon différentes formes par la Haute Autorité de Santé :
- l’endométriose superficielle (ou péritonéale) qui désigne la présence anormale d’implants d’endomètre localisés à la surface du péritoine (membrane qui tapisse l’abdomen)
- l’endométriose ovarienne : l’endométriome ovarien est un kyste de l’ovaire caractérisé par son contenu liquidien couleur chocolat,
- l’endométriose pelvienne profonde (ou sous-péritonéale) correspond aux lésions qui s’infiltrent en profondeur à plus de 5 mm sous la surface du péritoine.
L’histoire de Julie
Julie a 13 ans lorsque ses premières règles arrivent, en 2003. Très vite, les symptômes sont violents : maux de ventre très intenses, vomissements, règles durant une semaine à 10 jours avec des flux abondants, troubles digestifs qui l’handicapent. À 17 ans, premier rendez-vous chez la gynécologue. La solution ? La pilule. Mais aucune ne convient vraiment. Julie change de gynécologue. Au total, elle en consultera quatre. À chaque fois, la même réponse : « C’est normal, ça va passer ».
La bascule arrive fin 2017, avec une sage-femme qui suspecte une endométriose et encourage Julie à demander une IRM. Retour chez le médecin généraliste auprès duquel Julie doit insister pour obtenir la prescription de l’examen. En juin 2018, le diagnostic tombe enfin : endométriose. C’est un soulagement immense : ses douleurs, longtemps banalisées, ont enfin un nom.
Le diagnostic ne marque pas la fin du parcours. En raison des symptômes et du stade de son endométriose, Julie enchaîne quatre hospitalisations, certaines durant 15 jours. Elle est placée sous ménopause artificielle pour tenter de calmer la maladie. Et puis, on découvre des calculs rénaux. Julie doit être opérée en urgence pour sauver son rein. L’intervention est lourde : pose d’une sonde entre le rein et la vessie, réimplantation au niveau du rein, ablation d’une trompe. Heureusement, elle récupère bien et sa maladie évolue peu dans les années qui suivent.
En 2023, Julie décide de changer d’hôpital, suite au refus de son médecin pour sa congélation d’ovocytes. Elle obtient un rendez-vous à l’Hôpital de la Croix-Rousse avec le Dr Sophie Warembourg, Gynécologue obstétricienne (Hospices Civils de Lyon) et, bien que l’hôpital en question se situe à 1h30 de chez elle, elle en intègre le centre anti-douleurs afin d’être plus sereine pour son futur. Une nouvelle opération lui retire des lésions d’endométriose.
Aujourd’hui, pour la première fois depuis des années, Julie bénéficie d’un vrai suivi médical global. Son traitement associe pilule et antidouleurs et elle a pu congeler ses ovocytes et. Et surtout, elle a le soutien sans faille de sa famille. Mais, l’endométriose a laissé des traces dans tous les aspects de sa vie. Julie a dû adapter ses choix professionnels à la maladie et a démissionné pour pouvoir se faire opérer. Aujourd’hui assistante médicale, elle a la chance d’être entourée d’employeurs compréhensifs. Sur le plan personnel, la maladie a aussi pesé sur ses relations, la peur de déranger entraînant parfois des séparations.
Malgré tout, Julie constate que les choses bougent. L’endométriose est désormais mieux comprise, mieux médiatisée et enseignée en faculté de médecine. Les femmes osent davantage en parler. Les professionnels sont de plus en plus formés et la prise en charge s’améliore. Le tabou se fissure peu à peu, même si des idées reçues persistent et l’errance médicale reste une réalité pour certaines femmes.
Le message de Julie est clair : écouter son corps, ne pas minimiser sa douleur, oser demander de l’aide. Et surtout, continuer à libérer la parole. C’est grâce aux témoignages de milliers de femmes que d’autres avancées sont encore possibles !
Source : www.endofrance.org
Si vous souhaitez vous informer sur l’endométriose :
https://www.radiofrance.fr/franceculture/podcasts/la-science-cqfd/endometriose-menstrues-et-cie-2252783https://www.institutendometriose.com/https://endofrance.org/https://www.endomind.org/