Palais du Luxembourg – Salle Monnerville – 19 septembre 2012

Le docteur Bouillet a parlé des nombreux liens et ponts existant entre le corps médical, les activités non médicamenteuses, les thérapeutiques traditionnelles. C’est fondamental non seulement au niveau du cancer, mais dans beaucoup d’autres problèmes de santé.

Je suis l’un des deux cofondateurs de l’association Siel Bleu. Même si nous sommes professeurs de sport, nous n’avons pas fait de faute d’orthographe ! Ce sigle signifiait à l’époque Sport Initiative et Loisir Bleu. J’ai créé cette association avec un ami, Jean-Daniel Muller. Nous sortions des facultés de sport de Strasbourg, il y a quinze ans maintenant, et nous ne voulions pas suivre la voie traditionnelle de l’Éducation nationale pour plusieurs raisons. L’une d’elles était que nous ne voyions pas d’intérêt dans la manière dont étaient proposés l’activité physique et le sport dans l’Éducation nationale. Pour nous, cela ressemblait plutôt à de la garderie sans véritable objectif.

Ensuite, nous nous sommes demandés comment nous pouvions utiliser notre formation auprès de personnes fragilisées, et plutôt de personnes âgées dépendantes. Pourquoi les personnes âgées dépendantes ? Parce qu’il y a quinze ans, comme maintenant, et cela a peu évolué, nous entendions souvent dire que les personnes âgées coûtaient cher à la sécurité sociale, aux caisses de retraites et on parlait de ces personnes comme d’un coût, d’une charge.

Nous avons donc décidé de lancer un stage pour voir s’il était possible d’intervenir dans les maisons de retraite, en direction de personnes âgées plutôt très dépendantes. Ce stage s’est déroulé de façon admirable. Il devait durer trois semaines, il a duré finalement un an. Nous avons mis de côté notre dernière année universitaire et, à la fin de l’année, les personnes participant à ces activités très simples (gymnastique sur chaise) nous ont dit que ce serait bien de se revoir l’année suivante.

Deux mois plus tard, Siel Bleu a vu le jour, portée par un certain nombre de personnes très différentes, sur Strasbourg et le Bas-Rhin. Nous avons commencé comme bénévoles pendant six mois, durant lesquels nous nous sommes pris à peu près toutes les « portes » qui pouvaient exister ! C’était curieux que deux jeunes s’occupent de personnes à la retraite. Les directeurs d’établissement nous disaient : « Faire des choses encadrées par des professionnels, avec un accompagnement santé, avec de l’activité physique, pour des gens qui ont une moyenne d’âge de 85 ans, qui ont une durée de vie dans nos établissements de 18 mois, ça ne sert à rien… » Notre activité devenait également payante parce que nous voulions essayer d’en vivre, avec une mission prioritaire très importante pour nous depuis le départ : l’accessibilité financière la plus importante possible à ces activités. Jusqu’au jour où nous avons rencontré le président du conseil général du Bas-Rhin. Nous sommes allés au bal des pompiers, où il était présent en tant que maire, nous l’avons accosté, nous lui avons demandé de nous accorder trois minutes pour que nous puissions lui expliquer ce que nous voulions faire avec Siel Bleu.

Il a trouvé l’idée étonnante, mais il a quand même décidé de nous faire confiance. Et quelques semaines plus tard, l’aventure Siel Bleu a commencé, en direction d’une douzaine de maisons de retraite sur le Bas-Rhin. Il y a eu beaucoup de réticences de la part des chefs d’établissement qui disaient que cela ne servait à rien. Les premiers à croire en ce que nous faisions ont été le personnel du corps médical et les médecins eux-mêmes. Et ça ne s’est pas démenti depuis. Au bout de six mois d’expérimentation, onze établissements sur douze ont poursuivi directement en devenant membres de notre association.

Voici une petite anecdote très représentative, car comme l’a dit le docteur Bouillet, ce sont les bénéficiaires qui font parler des activités positives, ce sont eux les prescripteurs. Un jour, un directeur d’établissement nous appelle en nous disant : « J’ai deux petits soucis, il faudrait que vous reveniez tout de suite. » Quand on lui a demandé ce qui se passait, il nous a répondu qu’il avait reçu une pétition des résidents, du personnel soignant et des familles et que les personnes que nous suivions en séance étaient en train de faire une sorte de grève dans son bureau au moment où il nous parlait.

Cela a créé un vrai déclic ! Nous nous sommes dit que nous étions sur la bonne voie. Nous avons eu de la chance car beaucoup de grands gériatres étaient sur Strasbourg et nous avons collaboré avec eux. Nous avons monté un programme avec la CPAM de Strasbourg, qui a été une structure très importante pour nous ; par exemple, pour monter des programmes collectifs de prévention des chutes, avec des indicateurs d’évaluation qualitatifs et quantitatifs (des personnes que nous sortions de chez elles).

L’un des indicateurs de réussite était le nombre de personnes qui continuaient après les vingt séances cofinancées par la CPAM de Strasbourg : plus de 90 % d’entre elles. Celles qui ne continuaient pas renonçaient essentiellement en raison de problèmes de transport. C’est une vraie problématique à prendre en compte pour les personnes fragilisées, que ce soit dans les grandes villes ou au niveau rural.

À partir de là, l’aventure a continué. Beaucoup de gens bienveillants sont venus à nos côtés. Et un jour, on nous a dit que ce que nous proposions, ces activités construites avec le corps médical, c’était « marrant ». Le slogan de Siel Bleu, c’est justement : « Donnons de la vie aux années ! » On parle souvent de donner des années à la vie, mais donnons plutôt de la vie aux années. Comme le disait le docteur Bouillet, du sourire, de la qualité, du bien-être, cela n’a pas de prix.

Nous avons développé Siel Bleu sur des opportunités, des rencontres assez incroyables, à partir de Strasbourg. Des jeunes sortant des UFR STAPS nous appelaient en nous disant qu’ils ne voulaient pas entrer dans l’Éducation nationale et que ce que nous faisions était assez étonnant. Ils nous demandaient de leur faire confiance. Et un certain nombre de groupements de maisons de retraite nous appelaient aussi.

Nous nous sommes développés de façon totalement désorganisée. À l’époque, nous n’avions pas le TGV, nous avions le Corail. Quand on allait à Paris, il fallait entre 5 h 40 et 6 h 20 de train, donc on montait encore à Paris il y a quelques années.

En 2006, nous nous sommes retrouvés dans une vraie réflexion en interne, avec des partenaires externes, avec le trésor de Siel Bleu constitué par nos salariés qui, en termes de professionnalisme, sont vraiment des gens incroyables. Nous nous sommes alors demandés ce que nous voulions. Et nous voulions vraiment continuer cette mission, toucher toujours plus de personnes sans que le coût financier soit un frein.

Nous voulions rester indépendants pour poursuivre. Cela veut dire repousser un certain nombre d’acteurs du monde marchand qui voulaient reprendre cette structure pour la transformer et en faire un business, parce que ça peut être très florissant.

En même temps, comment faire sans aides de l’État ? Parce que nous ne sommes dans aucune case et que pendant dix ans, nous nous sommes entendus dire que nous n’étions pas des professionnels du sport, parce que nous ne sommes pas une fédération de sport de compétition. En plus, pourquoi avoir des gens aussi diplômés (bac +3 et bac +5) pour des vieux, des handicapés, des cancéreux ? Nous l’avons entendu souvent. Nous ne sommes pas non plus des professionnels de la santé, bien que nous travaillions avec l’INSERM sur la prévention des fractures, avec un certain nombre de partenaires en Alsace sur la prescription d’activités physiques pour les personnes atteintes de scléroses en plaques, et avec l’Institut Curie pour les personnes atteintes du cancer du sein.

Nous ne pouvons pas non plus être rangés dans la case action sociale. Nous ne rentrons donc dans aucune case. Il fallait pourtant se poser et nous avons donc décidé de faire évoluer Siel Bleu en groupe associatif. C’est devenu un parcours de prévention presque tout au long de la vie, avec un outil unique, l’activité physique, qui est adapté selon les capacités physiques des personnes, l’habitation, les capacités financières, ce qui représente un point très important pour nous. Et la mission vraiment prioritaire consiste à trouver des modèles économiques qui permettent de garantir cette accessibilité financière. Parce qu’on peut avoir de magnifiques projets, s’ils ne sont pas pérennes, cela ne sert à rien.

Au sein du groupe Siel Bleu, il y a des activités collectives en établissement d’accueil ou hors établissement d’accueil. Par exemple, en France, nous sommes présents sur un tiers des maisons de retraite chaque semaine et nous avons plusieurs dizaines de milliers de personnes à l’extérieur, en partenariat, que ce soit avec la Croix-Rouge française, qui est l’un de nos grands partenaires, les Petits Frères des Pauvres, la fédération nationale des Aînés ruraux, ou à travers des réseaux, les ARS, les CARSAT.

Nous aidons les personnes en situation de handicap mental, beaucoup parce que les médecins nous ont demandé de travailler sur un certain nombre de problématiques, de changements de comportements et cela a été vraiment très instructif et intéressant.

Depuis quelques mois, nous aidons les personnes en situation de handicap physique avec l’APF (Association des paralysés de France), pour intégrer l’activité physique, le sport, dans tous les lieux de vie, de travail, que ce soit pour les parents, les conjoints, que ce soit sur le lieu de travail, le lieu de vie, le lieu de vacances. Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, l’axe est venu d’un constat : beaucoup de médecins nous ont envoyé et nous envoient des personnes de façon totalement désorganisée. Nous avons donc créé des partenariats parce que nous n’avons pas les compétences médicales et scientifiques. Ce n’est que de la co-construction, que ce soit pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, que ce soit dans les structures d’accueil (on appelle ça des lieux de vie, mais ce ne sont pas franchement des lieux de vie, plutôt des lieux fermés), les accueils de jour, que ce soit à domicile, sur des activités gym aidant/aidé pour prendre soin de l’autre, dans des formations, des colloques.

Nous soutenons également les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, avec France Parkinson, et voyons des effets très bénéfiques sur la qualité de vie des personnes à court terme. Nous aidons aussi les personnes atteintes du VIH. Ce sont toujours les médecins qui sont venus nous chercher pour que nous construisions ensemble, pour que nous travaillions sur les conséquences au niveau de la sarcopénie, des trithérapies. Les personnes atteintes de sclérose en plaques, c’est quelque chose de très nouveau. Il y avait beaucoup de demandes et nous avons donc lancé une étude action avec différents partenaires en Alsace et certains neurologues alsaciens. Nous allons donc suivre des personnes pendant trois ans sur le diagnostic au début de la maladie de la sclérose en plaques, avec de l’activité physique deux fois par semaine plus des préconisations aussi à domicile, et nous allons analyser les effets de cette activité sur un certain nombre de critères : la fatigabilité, l’énergie aux différents stades de la maladie, la récupération. Les premiers retours sont très positifs alors que nous n’avons commencé que depuis six mois. Ce qui est intéressant, c’est que ce sont les neurologues qui sont vraiment le facteur déclenchant et qui nous envoient les personnes.

Les publics sont très variés, comme l’a dit tout à l’heure M. Oppert. Et on atteint beaucoup les réseaux thérapeutiques en France, dans le cadre de l’éducation thérapeutique.

Je pense que ce que l’on fait est à définir comme une pédagogie pour faire passer les messages et pour que le bénéficiaire, l’utilisateur, pas forcément le patient, devienne l’acteur de sa propre santé. Nous avons développé des programmes pour les personnes en surpoids ou obèses pendant le temps d’hospitalisation et à la sortie de l’hospitalisation.

Le dernier programme concerne les personnes atteintes de cancer, avec des activités pendant le traitement et surtout ce que nous avons lancé avec l’Institut Curie : la marque « Programme Activ ». Ce programme désigne la mise en place du changement de comportement pour des personnes atteintes du cancer du sein en début de rémission.

Les personnes ont la proposition d’un certain nombre d’activités, qui peuvent se faire chez Siel Bleu à la CAMI ou à domicile quand les gens sont très fragilisés ou ne souhaitent pas sortir, et l’objectif est de les suivre sur la durée, à trois mois, six mois, neuf mois. Le changement de comportement sur la durée, c’est le plus important. Les retours sont incroyablement positifs. Les personnes qui nous font des retours ont subi des chimiothérapies très dures et n’étaient pas en grande forme lors du bilan physique que nous avons mis en place en lien avec le bilan médical.

Au bout de quelques semaines, elles se transforment et c’est magique. Voilà pour Siel Bleu. Et Domisiel ? Ce sont des activités à domicile, dans le cadre des plans de services à la personne dont vous pouvez entendre parler. Nous avons une spécificité : bien que nous proposions une activité physique, nous ne rentrons pas dans le cadre de l’agence de services à la personne, nous avons l’agrément qualité qui nous permet d’être dans l’APA (Allocation personnalisée d’autonomie) dans un certain nombre de conseils généraux.

C’est notre cheval de bataille pour rentrer dans le monde des assurances, des mutuelles, des assureurs privés, des instituts de prévoyance, pour espérer qu’un jour, ils puissent rembourser autre chose que juste du médicament.

Il y a des expériences assez étonnantes, comme une action sociale de la RATP, avec laquelle nous avons développé un programme qui s’appelle le passeport santé et qui consiste à prendre en charge les activités de Domisiel. On tient compte des facteurs déclenchants (maladies chroniques, ALD, etc.) par l’intermédiaire de la sécurité sociale des employés. Leur bilan à un an et demi prouve que c’est rentable pour eux. Et surtout, derrière, il y a un vrai changement de comportement de la part des personnes. Voilà pour Domisiel.

Siel Bleu formation est un organisme de formation. Nous avons également créé un diplôme avec l’Éducation nationale il y a dix ans. Au tout début de Siel Bleu, nous nous sommes dit que c’était bien que les collégiens et les lycéens aient droit à des professeurs de sport diplômés et professionnels, mais que les personnes à la retraite y avaient droit aussi. Nous sommes donc « montés à Paris » où nous avons rencontré un responsable à l’Éducation nationale. Il nous a dit : « Vous êtes à peu près deux et demi dans votre structure, vous voulez créer un diplôme universitaire, vous êtes malades. » Nous lui avons répondu que nous reviendrions. Nous sommes ensuite allés voir le président de l’université de Strasbourg, nous sommes un peu passés par la fenêtre et nous avons interrompu un conseil universitaire pour présenter notre projet. Le président a décidé de nous suivre et le diplôme a vu le jour quelques semaines plus tard. C’est un équivalent bac +2, un DEUG professionnel avec lequel les gens sont embauchés chez nous dans notre filière Seniors, mais aussi, de plus en plus, dans les collectivités sur des problèmes de prévention.

C’est intéressant. C’est de l’activité physique, de la prévention en direction des jeunes seniors de la RATP et de la SNCF, mais aussi des doyens en établissements. Et ça permet de légitimer au niveau universitaire ces programmes qui avaient été créés avec le monde médical de façon pragmatique sur le terrain.

Une dernière petite chose amusante avec GPS Santé. Je vous parlais d’accessibilité financière, par exemple avoir la possibilité de payer en une à quatre fois le même service, selon votre budget. Un certain nombre d’assureurs sont conscients de payer les activités à domicile ou à GPS Santé, que je vous présenterai rapidement, beaucoup plus cher que les particuliers, les petites entreprises ou certaines associations. Mais cela nous permet de garantir l’accessibilité financière au plus grand nombre et de financer notre budget recherche – qui correspond cette année à environ 7 % de notre budget. C’est très important, parce que chaque fois qu’on lance de nouvelles activités, il nous faut des chefs de produit sur le cancer, sur la sclérose en plaques, etc.

Nous avons aussi la chance d’avoir chez nous, un certain nombre de CIFRE (conventions industrielles de formation par la recherche) mais cela a vraiment un coût important, qui n’est pas finançable en France parce que c’est de l’innovation santé non technologique, c’est de l’innovation sociale. C’est ce que nous voudrions faire mais cela ne rentre dans aucun cadre. Il faut donc trouver des modèles économiques. GPS Santé, c’est une entreprise commerciale qui a vu le jour il y a deux ans chez nous et qui n’a qu’un actionnaire : Siel Bleu. Ceci permet que tous les bénéfices remontent à l’association.

GPS Santé s’est fait connaître par un moyen très simple et c’est souvent ce qui est simple qui marche !

Beaucoup de syndicats et médecins du travail nous ont demandé si nous ne pouvions pas adapter notre outil au monde du travail. Nous avons donc travaillé pendant plusieurs mois avec des amis médecins et nous avons décidé d’aller dans le secteur du BTP, parce que dans ce secteur, il y avait plein de choses à faire. Nous avons pensé que, s’ils ne nous mettaient pas à la porte tout de suite, nous risquions d’avoir une carte de visite intéressante.

Un jour, je suis donc allé voir un chef de chantier du BTP, avec le médecin du travail, à 5 heures du matin dans la communauté urbaine de Lille. Je lui ai dit : « 80 % de vos accidents de travail arrivent durant les 50-55 premières minutes. Nous allons vous proposer des choses toutes simples, que vous n’allez pas prendre au sérieux : des échauffements musculaires et articulaires qui vont durer 12 minutes. Rien de cardio ni de pulmonaire. Et des bilans trimestriels individuels pour savoir ce que cette toute petite chose, que personne ne prendra en compte puisque ce n’est que du sport, apporte à la vie de vos salariés. » Il nous a traités de fous et nous lui avons répondu que c’était plutôt bon signe.

Nous avons commencé le lundi suivant. C’était basé sur le volontariat. Au bout de deux semaines, tout le monde le faisait, le chef de chantier le faisait, même les gens qui étaient dans les petites cahutes sur le chantier. Nous les incitions à venir pour au moins apprendre à connaître leurs collègues parce qu’ils étaient dans la même entreprise, sur le même chantier, et qu’ils ne se connaissaient même pas. « Dans le pire des cas, ça ne peut vous faire que du bien », leur disions-nous. Et au bout de deux semaines, comme au début de Siel Bleu, les prescripteurs ont été les salariés. En un mois, cette entreprise nous a demandé de développer cela sur une centaine de leurs chantiers en France. Cela a fait baisser le taux d’accidents de travail de 85 % de plain-pied, divisé par deux les arrêts maladie. Par la suite, plusieurs programmes ont été développés, que ce soit pour La Poste, la grande distribution.

Vous avez peut-être entendu parler d’un programme qui s’appelle « Plus saine la vie », qui a été lancé par la SNCF, il y a quelques semaines. C’est le travail d’une mutuelle et de Siel Bleu, dans le domaine de l’activité physique, sur les solutions pour changer de comportement en très peu de temps, en direction de nombreux cheminots en France ayant un surpoids, un IMC supérieur, etc., mais sans être moralisateur et hygiéniste, juste pour leur redonner envie de faire quelque chose

Voilà un peu qui nous sommes. 80 000 personnes à peu près pratiquent nos activités chaque semaine en France.

Nous avons 350 salariés. Et nous avons la volonté de nous dire que Siel Bleu appartient à tout le monde et à personne en même temps – tout à l’heure quelqu’un parlait de bien commun. Siel Bleu appartient à tous les salariés, à tous les bénéficiaires, à tous les partenaires qui veulent se l’approprier.

Ça n’appartient ni à Jean-Michel Ricard ni à Jean-Daniel Muller, au contraire. Nous avons donc créé des petites sœurs, qui sont juste des franchises sociales à l’étranger.

Pourquoi sociales ? Tout nous appartient, mais il n’y a pas d’argent entre nous. Nous les aidons à se développer. Il y a une petite sœur en Belgique, une en Irlande. Avec entre autres le soutien du gouvernement de Catalogne, il y a, depuis peu de temps, une fondation en Catalogne pour harmoniser tout ce qui est activité physique sur les publics prioritaires (personnes âgées fragilisées, personnes atteintes de diabète de type 2, etc.).

Je voulais vous présenter trois actions.

Dans le programme sur la sclérose en plaques, il y a plein d’acteurs différents : les hôpitaux de Strasbourg, l’Association des sclérosés en plaques alsacienne, Siel Bleu, des neurologues, des généralistes. Faire travailler tout le monde n’est pas toujours simple, mais c’est précisément le défi. Et c’est très efficace.

Les personnes restent aux séances. La prévention des fractures, pour faire le lien médecins/activité, c’est aussi un programme de recherche-action avec l’INSERM en France, qui a l’un des plus grands programmes au niveau mondial sur cette prévention. C’est un programme prévu sur une durée de quatre ans et demi, qui a commencé il y a deux ans. Il touche 2 000 femmes de plus de 75 ans et on démontre l’apport d’une activité physique sur le quotidien de personnes fragilisées en tenant compte de multiples facteurs. Les effets sont très simples : une baisse du taux de fractures, d’hospitalisation, mais surtout une amélioration de la qualité de vie, une forte baisse de la prise de médicaments. C’est vraiment très positif.

Dans le monde de l’emploi, du retour à l’emploi, il y a plein de synergies à créer. On a créé un programme pour les personnes en arrêt maladie suite à des problématiques physiques (cancer, accident de travail, lombalgie chronique), avec des médecins du travail et les médecins de certains assureurs. Dans le cadre des contrats de prévoyance, un certain nombre d’assureurs sont en train de rembourser le retour harmonieux à l’emploi, selon des facteurs déclenchants. Encore un autre champ d’action !