Palais du Luxembourg – Salle Monnerville – 19 septembre 2012

Ces témoignages nous montrent que l’on peut monter des projets extrêmement intéressants. Et cela vient de partout : de l’Assurance maladie, des professionnels de santé et des sportifs.

Que font les associations de malades dans tout cela ? L’Association française des diabétiques est une fédération d’associations qui a uni 105 associations, à peu près une par département. Elle a un siège national, 22 salariés et 130 000 membres. On dit que cette association est la plus grande association de France. Il y a 3,5 millions de diabétiques en France donc nous avons de quoi grandir.

Quelle est la mission de l’Association française des diabétiques ? C’est agir, évidemment, pour tous les diabétiques, mais certainement au-delà aujourd’hui, dans le cadre de la représentation des usagers de la santé. Notre projet associatif est porté par des valeurs d’entraide, de solidarité, d’engagement.

Et les trois missions que nous avons définies sont : défendre d’abord, informer et accompagner.

Je voudrais vous expliquer rapidement ce qu’est la défense, parce que ce n’est pas tellement le sujet d’aujourd’hui. Nous avons un service social et juridique qui traite essentiellement les problèmes de discrimination, à l’emploi, à l’assurance emprunteur, à l’accès au permis de conduire, et à l’accès aux soins car aujourd’hui les personnes ont des difficultés pour accéder aux soins. C’est de plus en plus souvent constaté. Informer est une mission prioritaire de l’Association française des diabétiques. Nous avons donc lancé, au mois de juin 2012, la première campagne nationale de prévention du diabète. Il me paraît important que les associations se préoccupent et fassent de la prévention. Informer sur ce que sont les diabètes, sur les risques de diabète. Nous voyons bien aujourd’hui qu’il y a des actions, mais nous voyons surtout beaucoup de discours sur la prévention. L’Association française des diabétiques a voulu passer à l’action. Dans un moment assez difficile puisque, quand nous avons présenté ce projet, à la fin de l’année 2011, nous ne nous étions pas rendus compte que l’institution était bloquée, que dans les ministères on préférait faire des cartons, que l’Assurance maladie se préoccupait d’autre chose, et qu’à l’INPES on ne faisait plus de prévention. Nous avons donc été obligés d’y aller seuls.

Nous nous sommes donc lancés dans cette grande campagne. Heureusement, nous avons trouvé quelques partenaires. Cette campagne a un grand axe de communication avec les médias. Et au-delà de la communication, nous avons également souhaité faire de l’action, mobiliser l’ensemble de notre réseau dans les 105 associations, et organiser des manifestations publiques autour de ce concept de prévention et d’hérédité, cause du diabète.

Comment nous sommes-nous organisés ? Nous avons distribué des dépliants dans les lieux publics, nous avons mobilisé l’ensemble des pharmacies et des médecins généralistes et nous avons créé un site Internet. Le mode opératoire consiste en des manifestations publiques, organisées par les bénévoles de l’Association française des diabétiques dans les lieux publics, c’est-à-dire le plus souvent dans les galeries marchandes pendant les week-ends. Nous avions par exemple un contrat avec un grand commerçant de l’agroalimentaire qui nous a permis, sur ses 60 magasins, de nous rendre dans ses galeries marchandes pendant plusieurs jours. Nous sommes allés aussi devant les stades, sur les places de marchés pour rencontrer les gens et leur parler de diabète. Nous avions construit un petit leaflet de test glycémique, puisque l’institution nous avait interdit de faire le test glycémique sur la place publique alors que par ailleurs, elle nous finance pour faire des tests glycémiques dans d’autres opérations.

Comment s’est faite la liaison avec les professionnels de santé ? Sur la place publique, les associations faisaient des petits tests écrits, des tests de risques. Si nous trouvions des risques élevés, nous envoyions la personne concernée chez le pharmacien qui faisait un test glycémique. Si le test s’avérait anormal, le laboratoire biologique prenait le relais, puisqu’il est le seul professionnel autorisé à dépister le diabète. Il faisait le dépistage et on l’envoyait au médecin généraliste, puis cela remontait.

Dans les évaluations, nous avons aujourd’hui plus de 120 000 tests que nous avons faits nous-mêmes, plus de 2 500 tests faits par les pharmacies, mais nous n’avons aucune remontée des biologistes. Il faut parfois du temps pour que la machine se mette en route. L’année prochaine, nous recommencerons.

Ce que nous retenons de cette expérience, c’est qu’effectivement, au niveau de la mise en coordination de l’ensemble des acteurs sur le terrain, nous souhaitons que, pour 2013, l’Assurance maladie, l’INPES et le ministère de la Santé soient un peu plus présents à nos côtés.

Autre mission importante de l’Association française des diabétiques, l’accompagnement patient à patient. Nous avons créé un mouvement qui s’appelle « dynamisation diabète », pour former des patients à l’accompagnement d’autres patients, dans le cadre de la complémentarité avec les professionnels de santé, avec les programmes d’éducation thérapeutique, mais aussi avec d’autres structures, par exemple Sophia. L’accompagnement par les pairs doit être fait en complémentarité, sans ingérence, bien entendu, dans le traitement. Nous savons très bien que la prise en charge du diabète est autre chose qu’une piqûre d’insuline, comme Mme Barthe l’a dit. C’est tout un environnement. C’est aussi rendre le patient acteur de sa propre santé. Il devient le responsable et non plus le coupable de son capital santé. L’entre pairs est certainement une évolution nécessaire aujourd’hui au bon suivi et à l’accompagnement des pathologies chroniques.

Nous ne sommes pas irresponsables, même si on nous l’a dit, en voulant former des patients pour remplacer des médecins. Ils deviennent ainsi patients experts. Notre formation se fait sur deux niveaux.

La première formation est une formation dimensionnelle. C’est une autoformation sur CD-Rom d’une dizaine de chapitres et d’une vingtaine d’heures de travail personnel.

Ensuite, il y a une évaluation de ce travail personnel, des connaissances des diabètes, des connaissances du système de santé, des professionnels de santé, des traitements, de l’activité physique et de la diététique bien entendu.

Après cette évaluation, il y a quatre jours en présentiel durant lesquels nous formons ces patients au savoir-être : posture d’accueil, posture d’écoute, empathie, savoir-faire, animation de groupe, conduite d’une conversation sans ingérence dans le traitement. C’est seulement au bout de cette formation que les patients sont autorisés à animer des groupes de rencontre au sein du programme « Dynamisation diabète » qui est aujourd’hui financé par la direction générale de la Santé dans le cadre du plan maladies chroniques, et aussi par l’Assurance maladie pour une très grande part.

Ce programme a commencé en 2008. Aujourd’hui, 120 bénévoles ont été formés, 60 sont en cours de formation. 750 groupes de rencontre se sont créés. Plus de 100 000 personnes ont été suivies. Nous formons à l’heure actuelle 230 nouveaux patients à la dimension 1, c’est-à-dire à la connaissance des diabètes et du système de santé, entre autres.

Et les premières évaluations intermédiaires que nous avons faites montrent que les patients sont extrêmement demandeurs de ce genre de rencontres. 70 % d’entre eux considèrent qu’ils ont une meilleure perception de leur avenir avec la maladie ; 84 % disent que le dispositif répond à leurs besoins. Nous voyons très bien la nécessité de pouvoir échanger. On est souvent seul face à la maladie. Certains disent qu’ils vont effectivement modifier leur comportement, que ce soit dans leur alimentation ou dans la dépense physique.

Autre programme d’accompagnement, et là je rejoins ce que disait le docteur Bouillet, soyez persuadé que vous avez parlé à un convaincu de l’activité physique. Je suis moi-même marathonien. Même si cela ne se voit plus aujourd’hui, j’ai fait des marathons en trois heures de temps dans une autre vie. Nous avons une véritable sensibilité à ce que peut être l’activité physique et nous avons, avec des partenaires, lancé le projet ADAPS. L’objectif de ce programme est évidemment de former les bénévoles à l’accompagnement, avec toujours la même méthode. Former des bénévoles qui incitent les personnes atteintes de diabète à pratiquer de l’activité physique, à découvrir leur corps. Réaliser des ateliers passerelles avec « diabète action » afin de mieux préparer les diabétiques à une pratique régulière. Beaucoup de diabétiques prétendent ne pas pouvoir. Mais si on peut lever le bras une fois, deux fois, après on peut faire beaucoup de choses. Il suffit de motiver et il suffit qu’il y ait une véritable écoute, un véritable climat de confiance qui se mettent en place. L’animation de groupe, le fait d’être en groupe sont également importants.

2 800 associations « Sports pour tous » sont motivées pour cette aventure. Aujourd’hui, nous avons formé 300 professionnels de santé, 50 éducateurs sportifs et 60 patients à cette découverte. Les régions pilotes sont le Sud, le Sud-Est et le Sud-Ouest de la France.

Nous avons un slogan : « Je ne suis pas seul face au diabète. » En conclusion rapide, je dirais que ces actions d’accompagnement montrent l’engagement de l’Association française des diabétiques pour être véritablement reconnue comme un acteur de santé, parmi les autres acteurs de santé.

À présent, nous voulons apporter notre contribution à l’organisation du parcours de santé de proximité et aussi au parcours de soins, pour la préservation du capital santé. Nous voulons développer de nouvelles initiatives de proximité, encourager les bonnes volontés. Cela nous paraît essentiel si nous voulons sauver notre système de santé et l’accessibilité de tous à ce système. Pour nous, il en va bien sûr de l’intérêt des patients mais aussi de celui de tous les acteurs, donc de vous tous.