Palais Bourbon – Salle Colbert – 20 Novembre 2014

Ah, si l’homme ou la femme étaient rationnels, que la vie serait belle ! J’ai été frappé d’entendre une intervention sur le rapport au temps. Entre les temps politique, économique et médical, aucune relation. Parlez à un élu, à un ministre, par exemple, de prévention. Vous voyez immédiatement ses yeux voguer au-dessus de votre tête. Son espérance de vie de ministre est d’un an. Vous lui racontez une histoire consistant à dire « Vous allez tout de suite mettre de l’argent dans le domaine de la prévention pour peut-être avoir un retour sur investissement dans trois ou quatre ans ». Il ne sera plus là. Ça ne l’intéresse pas, l’homme politique est rationnel.

Ce qui est vrai pour un homme politique est vrai pour chacun d’entre nous. Quand on a le choix entre plaisir immédiat ou différé, que choisit-on ? Le dessert ! Une anecdote : l’INPES[1], une institution tout à fait respectable, voulait faire un livre sur le bien-manger. On m’avait demandé de tester la pertinence de ce livre. Il y avait d’un côté des photos de choucroute, de cassoulet, de religieuses au chocolat et de l’autre côté des photos de

brocolis. Et naturellement l’auteur, rationnel, intelligent, cultivé, savant, espérait un rejet devant ces victuailles accumulées sous forme de religieuse au chocolat et une attirance folle pour le brocoli. Et bien mesdames, messieurs, je dois dire que le cri du brocoli le soir au fond des bois n’a jamais attiré des gens « normaux » et c’est dommage. C’est comme cela. Nous ne sommes pas rationnels.

Donc, comment passer de la théorie à la pratique ? C’est notre sujet. Pour en parler, autour de moi, Mme Anne-Sophie Joly, présidente du Collectif national des associations d’obèses et M. Olivier Menage, docteur en pharmacie ; M. Alain Olympie, directeur de l’AFA ; M. Jean-Luc Plavis, secrétaire général de l’AFA et le docteur Jean-Louis Bussière, cardiologue.

Mme Anne-Sophie JOLY

Présidente du Collectif national des associations d’obèses (CNAO)

Bonjour à tous. Merci à la Fondation PiLeJe d’avoir donné la parole aux associations de patients et à leurs présidents. La position du patient par rapport à sa santé et au système de soin a totalement changé depuis l’apparition d’Internet. L’ouverture du dossier médical et l’accès de l’information à tous, via les réseaux et l’information par flux, a ouvert bien des portes.

Olivier MENAGE

Docteur en pharmacie, directeur Europe de la branche bariatrique Covidien

Jusque dans les années 1990, l’information sur la santé provenait essentiellement des professionnels de santé, du médecin. La transmission d’informations sur la santé ne se faisait que pendant une transaction qui était la consultation médicale.

Avec l’arrivée d’Internet, le savoir et l’information sur la santé se sont énormément diffusés à travers les blogs, les réseaux sociaux, les sites. Cela a remis en cause la parole médicale, je pense que les médecins ne me contrediront pas ; ils ont vu, lors de consultations, des patients arriver en sachant déjà ce qu’ils avaient, en ayant déjà quasiment rédigé l’ordonnance à leur place. Cela a remis en cause la crédibilité de la parole du médecin et des professionnels de santé. Cela a modifié la position du patient par rapport au savoir médical.

En 2014, début du xxie siècle, le patient peut avoir accès en temps réel à ses paramètres vitaux grâce à ses objets connectés : grâce à un bracelet (genre Fitbit® ou Jawbone®), il peut connaître son rythme cardiaque, savoir quelle est sa fréquence respiratoire, s’il a bien dormi, etc. Il peut quasiment faire un diagnostic sans la médiation d’un médecin.

Cela va remettre en cause pas mal de choses, peut-être déjà le paiement à l’acte. Cela va provoquer aussi la prise en charge pluridisciplinaire : est-ce que le diagnostic sera toujours posé par le médecin ou va-t‑il être posé par une machine, une intelligence artificielle, une équipe pluridisciplinaire ?

Tout un champ de possibles s’ouvre, qui remet en cause le système actuel.

Mme Anne-Sophie JOLY

Les acteurs historiques vont devoir se repositionner, il va falloir vivre avec notre temps. Repousser, on peut toujours, mais l’évolution quoi qu’il arrive, va nous rattraper, donc autant travailler en amont avec les nouvelles technologies.

Le corps médical va prendre en charge des patients informés en permanence sur leur état de santé, en particulier sur les maladies chroniques. Il est important d’avoir un patient informé et de favoriser l’évolution de l’éducation dans les milieux plus défavorisés, d’ouvrir les champs en se disant que nous avons face à nous des possibilités d’évoluer de façon positive plutôt que d’aller dans le curatif. Il faut vraiment axer – je reviens là-dessus – sur le plaisir, qui est un leitmotiv absolument nécessaire. Avec la désertification médicale, il va falloir trouver des solutions « palliatives » ou complémentaires, travailler avec des outils qui pourront être connectés, et la télémédecine. La plupart des Français aiment être soignés, être opérés en bas de chez eux, or ce ne sont pas forcément les professionnels les plus aguerris ou les plus adaptés à votre cas que vous allez trouver en bas de chez vous.

Le patient va de plus en plus avoir les moyens et l’information en main.

Qu’en sera-t‑il de la prise en charge par l’Assurance maladie de ces nouvelles technologies, de la prise en charge par l’État en fait ? Des travaux sont réalisés actuellement au ministère de la Santé, pour lesquels les associations ont été sollicitées. Notamment, huit associations ont été répertoriées dont le CNAO, et je remercie le collectif de son travail – sur l’éducation thérapeutique des patients. On va partir sur cette question : « Quelle information une association de patients peut-elle donner, conjointement avec des équipes pluridisciplinaires et avec des établissements de santé, pour que le patient devienne acteur de son état de santé ? » Ce travail durera deux ans, l’objectif étant de pouvoir ensuite nationaliser. Je vois grand, mais pourquoi pas ? Je vois gros. Mais c’est normal pour les associations d’obèses !

Le suivi des maladies chroniques et autres, c’est un enjeu capital.

Olivier MENAGE

De nouveaux acteurs se positionnent sur la santé. On sait que les géants d’Internet et des technologies de l’information travaillent sur le diagnostic et sur des technologies de nano-diagnostic qui seraient révolutionnaires. On injecterait aux individus des particules qui pourraient déceler des changements biochimiques annonçant, par exemple, des tumeurs, des crises cardiaques. On pourrait imaginer aussi le suivi à long terme des maladies chroniques, c’est-à-dire la détection précoce des aggravations de co-morbidité ou l’apparition de co-morbidité chez les malades chroniques.

Toutes ces informations seraient centralisées au sein d’une plateforme connectée. Évidemment, les législateurs vont se poser la question : qui a accès à ces informations, où se trouvent-elles ?, etc. Google est à l’origine d’un projet de lentilles de contact connectées, qui permettraient de s’attaquer à diverses pathologies oculaires, mais également de mesurer le taux de glycémie du patient en continu. Google s’est associé à Novartis pour développer cette technologie, qui va sortir dans quelques années. L’idée est de transformer radicalement le diagnostic médical pour passer à un diagnostic qui serait réactif, qui se ferait a posteriori je dirais, une fois la maladie déclenchée. On sait que la maladie est déclenchée parce que l’on a un diagnostic, on a fait un examen. On aurait en continu ensuite un diagnostic proactif, qui chercherait les signes avant-coureurs des maladies, et cela tout au long de la vie. On serait monitoré à vie. Cela pose énormément de questions et ouvre des champs de réflexion. Cela va-t‑il faire changer le patient de comportement ? L’individu, ayant en continu des mesures, va-t‑il être incité à changer son comportement plus vite : « Si je mange la religieuse, j’aurai peut-être du diabète dans vingt ans, car je vois que ma glycémie augmente. »

Cela concerne également la gestion des maladies chroniques. Comment le patient va-t‑il recevoir cette information, c’est-à-dire : qui va la lui donner ? Va-t‑il recevoir cette information brute, de la part d’un serveur, ou va-t‑elle être filtrée ou transmise à un intermédiaire qui sera un professionnel de santé ?

Mme Anne-Sophie JOLY

La prise du pouvoir du patient : il va connaître son état de santé en permanence et anticiper son traitement et/ou ses consultations. Le but du jeu, c’est que l’information aide le patient à devenir acteur de son état de santé. Les résultats seront bien meilleurs. Tout va passer par l’éducation thérapeutique à différents niveaux et on doit travailler de concert, que ce soit le réseau ville/hôpital, les soignants, les centres de soins, les hôpitaux et les cliniques, les pharmaciens, les assistantes sociales, les kinés et les associations de patients…

Le patient recevra-t‑il un diagnostic sur un parcours de soins directement via une intelligence artificielle et sera-t‑il en complément suivi par une équipe pluridisciplinaire ?

Comment le médecin se repositionnera-t‑il ? Car le patient n’appartient- il pas actuellement un peu au médecin ? Alors que là, il va falloir travailler ensemble en se disant que la prise en charge de ce patient est un travail d’équipe. L’autodiagnostic va influer sur la relation du patient et du médecin.

Les médecins, qui sont déjà un peu désarçonnés lorsqu’ils voient arriver un patient qui leur dit : « J’ai vu sur Internet, je suis allé regarder, il y a ci, il y a ça. » Et le vrai du faux de tout cela, entre les bons sites médicaux qui vont vous donner une bonne information et d’autres sites peu fiables ? Or chaque patient est spécifique. Ne faudrait-il pas donner une marque, un label aux sites qui pourront donner une information valide ? Le médecin pourrait ne plus être obligatoirement associé à un diagnostic médical.

Olivier MENAGE

Le patient doit recevoir plus d’informations, il doit donc être éduqué, d’où l’emphase mise sur l’éducation thérapeutique avec les associations de patients pour vraiment labelliser l’information et mettre en oeuvre une information sécurisée pour le patient, afin qu’il devienne acteur de sa santé.

Les industriels de la santé et de la pharmacie du dispositif médical doivent faciliter cette transition technologique et s’associer aux géants de l’Internet et des technologies de l’information pour proposer des plateformes et des solutions qui vont intégrer les patients, les associations de patients et les professionnels de santé afin de gérer ce flux d’informations tous ensemble.

Alain OLYMPIE

Directeur de l’association François Aupetit (AFA)

Je suis directeur de l’association François Aupetit (AFA), association nationale reconnue d’utilité publique qui soutient les personnes souffrant de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI, maladie de Crohn et recto-colite hémorragique) et leurs proches. Depuis ce matin, on nous parle du bien-manger, c’est dire si nous sommes concernés.

Nous avons une problématique particulière dans les MICI : manger cinq fruits et légumes par jour, ce n’est pas d’actualité quand on souffre d’une inflammation intestinale ou du tube digestif. Or le principal constat que l’on peut faire au niveau associatif, c’est que les gastro-entérologues, qui s’intéressent au tube digestif, ne s’intéressent pas souvent à ce que l’on mange. Du coup, l’association a un grand rôle éducatif car les malades développent des peurs alimentaires et s’imposent des régimes restrictifs pas toujours justifiés.

En France, il y a actuellement 200 000 malades chroniques de l’intestin. Il y en avait 100 000 en 1995. Ce chiffre augmente tous les jours et ces maladies sont en hausse dans le monde entier. Elles se développent aussi de plus en plus tôt. Ce sont des maladies digestives que l’on dépistait chez les 20‑35 ans. Aujourd’hui, on est plutôt sur les 12‑25 ans et donc le vieillir en bonne santé est déjà compromis.

Notre objectif est de préserver l’équilibre alimentaire pour tous les malades et bien sûr de maintenir une vie sociale autour du repas. Or, quand on est en poussée inflammatoire, le régime sans résidu et sans fibres peut se prolonger bien au-delà du nécessaire. Deuxième facteur impactant, le tabac, mais avec une difficulté double. Vous avez deux fois plus de risques si vous êtes fumeur d’avoir une maladie de Crohn ; en revanche, si vous avez une recto-colite hémorragique, il vaut mieux fumer, curieusement, puisque le tabac prévient la recto-colite hémorragique et a même des effets bénéfiques ! Pour faire passer un message de prévention, c’est un peu compliqué !

Notre rôle est d’optimiser en tout cas le quotidien du malade. Il y a certains messages à faire passer, et qui mieux qu’un malade peut témoigner en ce sens ?

Jean-LucPLAVIS

Secrétaire général de l’AFA, délégué général ReMéDiÉ

J’ai une maladie de Crohn avec une forme sévère et résistante depuis maintenant vingt-sept ans. Il y a vingt-sept ans, j’avais un avenir prometteur puisque je travaillais dans la restauration, à Paris, à Londres, avec des maîtres cuisiniers, des meilleurs ouvriers de France. Et puis la maladie m’est tombée dessus, je me suis retrouvé aux urgences à l’hôpital et du jour au lendemain on m’a annoncé qu’il fallait que je revoie un peu mes conditions de vie. C’était arrêter de travailler, ne plus exercer mon métier, et je me suis retrouvé pendant une vingtaine d’années dans une situation difficile.

La maladie, ce n’est pas seulement le soin, ce sont toutes les problématiques qui vont avec. Problème financier, problème social, problématique professionnelle, familiale, sentimentale. J’ai donc passé vingt ans à me battre seul.

J’ai eu la chance alors de découvrir l’association François Aupetit. J’ai été, je ne dirais pas pris en charge, parce que ce n’est pas forcément le terme, mais plutôt accompagné par l’association dans cette maladie qui survient par poussées, avec des hospitalisations, des interventions chirurgicales. Pendant ces vingt ans, j’avais tenté de maintenir une activité professionnelle. Je travaillais quand je le pouvais, et quand je ne le pouvais pas, je me formais ; j’ai fait des formations en ressources humaines, en comptabilité, en droit. J’ai exercé à peu près une dizaine de métiers : intermédiaire en opération bancaire, détective privé pendant un an, disc-jockey, directeur administratif et juridique d’une petite association où je gérais vingt-trois salariés. Grâce à l’association François Aupetit, rencontrée à un moment où j’avais rechuté, j’ai été amené à partager mon expérience avec les autres malades. Je les ai accompagnés dans les problématiques que l’on peut rencontrer au-delà du soin : difficultés avec un banquier, avec un bailleur, avec un employeur. Au sein de l’association, on a monté un petit service juridique. Quand on est seul, c’est vraiment difficile de se battre. Certes, des professionnels de santé sont là. Mais avec des consultations de 18 minutes, pour être gentil, mais entre 7 et 10 minutes dans la réalité, on s’aperçoit tout de même que c’est assez compliqué, et le monde hospitalier est lui uniquement dans le soin.

L’association nous permet de travailler avec l’ensemble des autres acteurs : les professionnels de santé, mais aussi les institutions, les élus. Les malades sont parfois plus à l’écoute d’un autre malade – qui a un vécu, un savoir expérientiel – qu’un professionnel de santé qui a des connaissances certes, mais pas celles du vécu. Petit à petit, j’ai intégré le domaine de la santé par le milieu associatif, puisque je suis référent pour ceux que l’on appelle les « patients experts », dans le cadre du savoir expérientiel.

Nous créons actuellement une maison de santé pluri-professionnelle universitaire sur Suresnes. Je suis dans la gouvernance, c’est vraiment un acte fort. J’ai aussi monté, avec un professionnel de santé et un juriste, un réseau national de médiation en santé.

Grâce à la rencontre avec l’association, il m’a été possible de vraiment positiver les choses.

Alain OLYMPIE

Il faut rendre hommage à tous nos acteurs associatifs qui apportent souvent une grande aide à leurs pairs. La maladie désocialise, il faut le rappeler. On a beaucoup parlé de prévention, de comportement alimentaire, etc., mais la maladie est en soit un facteur désocialisant et un facteur de solitude. Les associations, avec leurs bénévoles formés, le plus souvent malades ou proches, sont là pour que le malade ne soit plus seul. L’association n’est pas tout mais c’est un moyen, bien trop souvent oublié. Nous avons tous la responsabilité d’orienter vers les associations.

Nos 180 bénévoles, comme Jean-Luc, sont formés à l’écoute, sont suivis, évalués, c’est une garantie pour les malades. Ce que nous pouvons dire, c’est qu’avec Jean-Luc, nous avons peut-être perdu un cuisinier, mais nous avons gagné un grand acteur associatif !

Docteur Jean-Louis BUSSIÈRE

Cardiologue, vice-président du groupe Exercice, réadaptation et sport à la Société française de cardiologie

Nous allons poursuivre sur les maladies chroniques, mais à épisodes aigus. Les maladies cardiovasculaires restent les premières causes de décès non seulement en France, mais dans le monde. Ce dont on devrait parler beaucoup plus souvent dans les médias. Il faut avoir conscience que ce sont des maladies chroniques, qui sont médiées par des facteurs de risques. Les fameux facteurs de risques cardiovasculaires dont on a parlé depuis ce matin, et qui sont, pour la plupart, tout à fait corrigeables. Nous sommes bien dans des domaines où la prévention peut s’exercer à part entière. Le tabac, l’excès de cholestérol, l’hypertension, le diabète où l’on est déjà dans la maladie, mais il s’agit alors de prévenir les complications : l’obésité qui est souvent en amont du diabète et dont on a beaucoup parlé au niveau de l’alimentation ; la sédentarité, dont on a parlé également et qui est l’un des grands maux actuels de notre société par rapport aux générations précédentes ; le stress, qui est le grand oublié des facteurs de risques. Depuis l’étude INTERHEART[2], faite il y a dix ans au niveau international, on s’est aperçu que le facteur que l’on retrouvait dans 80 % des infarctus du myocarde, c’était le stress. Facteur déclenchant sur des artères qui, malheureusement pour nous tous, vieillissent, et sur l’apnée du sommeil.

Je suis très heureux d’être avec l’un de mes patients, qui a accepté de venir témoigner de son propre cas et comme vous vous en apercevrez, malheureusement, la maladie cardiovasculaire touche toutes les tranches d’âge.

Docteur Jean-Louis BUSSIÈRE

Voici l’exemple type de la prévention tertiaire, telle qu’on la pratique en France dans de nombreux centres. On aide le patient à ne pas refaire un accident et à améliorer son cadre de vie, en lui expliquant ce qu’il a fait, comment il faut qu’il prenne ses médicaments par la suite, et en accompagnant son changement de vie. Changement de vie au niveau professionnel, qui sera moins dramatique pour Alexandre que pour d’autres. Mais chez des patients qui ont moins de 65 ans, un infarctus du myocarde, c’est quelquefois un arrêt sur le plan professionnel ou un changement radical dans sa vie au quotidien. C’est une maladie chronique. Une artère a bougé à un endroit de l’organisme, nous avons plusieurs mètres de tuyaux et d’artères qui peuvent vieillir, être le siège d’autres plaques de cholestérol et de calcaire, qui peuvent provoquer par la suite d’autres accidents.

Se profile, également, le problème du coût pour la santé publique. Cette prévention tertiaire est prise en charge par la Sécurité sociale. Peut-on aller plus loin que la prévention tertiaire ? Elle n’est déjà pas suffisante puisque seulement un quart des patients ont accès actuellement à la réadaptation cardiovasculaire dans un centre. Les trois quarts y échappent parce que, d’une part, il n’y a pas assez de centres et que, d’autre part, ils veulent très vite reprendre leur rythme de vie.

Pourquoi la prévention primaire n’est-elle pas suffisamment développée pour une maladie que l’on voit arriver dix ans à l’avance ?

Parce qu’il y a des contraintes ; on a notamment parlé des contraintes psychologiques. On ne se sert pas suffisamment du trépied suivant : avoir une activité physique, gérer son alimentation et son poids, gérer le stress et le sommeil. Ces trois règles de vie, si elles étaient mieux appliquées, permettraient de diminuer la majorité des maladies chroniques, pas seulement cardiovasculaires.

Diminution prouvée, sur des centaines d’études, de 30 % des cancers du sein. Réduction de l’ostéoporose, donc des fractures lorsque l’on prend de l’âge, réduction du diabète, des dépressions puisque l’on sera en meilleure santé intellectuelle et psychologique. On a donc vraiment tout intérêt à développer cette prévention, non seulement secondaire mais également primaire.

Un projet pilote pour réduire les infarctus du myocarde, qui sont deux fois plus fréquents dans le Nord de la France que dans le Sud, a été mis en place en Alsace et dans la région de Strasbourg, particulièrement atteinte. Des consultations suivies ont été mises en place pour les personnes qui avaient des facteurs de risques. Le travail a été effectué en pluri-professionnalisme entre les acteurs de santé, dont des coachs pour l’activité physique. Le taux d’entrée aux urgences pour les infarctus du myocarde a diminué de 67 % en cinq ans. Donc ça marche.

Malheureusement, j’apprends que les collectivités locales, dont les moyens financiers baissent, vont fermer un certain nombre de ces centres de prévention. Ce qui est une véritable aberration, disons-le puisque nous sommes à la tribune ! Il faut vraiment appuyer sur ce levier du changement : l’évolution de la prévention tertiaire vers la prévention secondaire et primaire.

La question d’une rééducation adaptée est d’importance. Entre le fitness pur et simple, où des patients ou des gens moins jeunes ne se sentent pas du tout à l’aise et où ils ne sont pas encadrés au niveau santé, et la réadaptation cardiovasculaire  il y a un fossé. Dans la seconde, ils sont accompagnés par des kinésithérapeutes et des éducateurs d’activités physiques formés. En fin de compte, il faudrait chaque fois que nécessaire une vraie prise en charge financière d’une activité physique médicalisée pour certains patients, par exemple par les complémentaires ou peut-être par des fondations.

[1] Institut national de prévention et d’éducation pour la santé.

[2] Yusuf S. et al, “Effect of potentially modifiable risk factors associated with myocardial infarction in 52 countries (the INTERHEART study): case-control study”, The Lancet, 2004, sep 11‑17, 364(9438), pp. 937‑952.