Initiatives exemplaires de prévention médicalisée autour des habitudes de vie – Alain Olympie

Directeur de l’Association François Aupetit (AFA) – vaincre la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique

Palais du Luxembourg – Salle Monnerville – 19 septembre 2012

Mes propos vont rejoindre les interventions précédentes. Vous avez déjà entendu ce remarquable exemple d’éducation thérapeutique porté par les infirmières libérales, ces acteurs de santé très concernés par la prévention et que l’on oublie trop souvent. Je vais vous parler du rôle de ces autres professionnels que peuvent être les patients.

Gérard Raymond vous a parlé des patients experts auprès des diabétiques. Nous avons une notion un peu différente des patients experts à l’AFA (Association François Aupetit). L’AFD a souhaité rester dans des programmes d’accompagnement, nous, nous avons souhaité monter des programmes d’éducation thérapeutique, même si cela nous demande beaucoup de travail puisque, vous allez le voir, nous sommes dans des schémas d’évaluation qui sont très complexes pour une petite association.

Qui sommes-nous ? Nous avons beau avoir trente ans d’existence, nous sommes encore tout petits. Nous sommes agréés par le ministère de la Santé, reconnus d’utilité publique, mais évidemment, pour les 200 000 malades estimés atteints de recto-colite hémorragique et de la maladie de Crohn, nous sommes seulement 260 bénévoles à avoir été formés dans 22 délégations régionales. Avec cinq permanents et quatre vacataires : assistante sociale, diététicienne, sophrologue et coordinatrice en éducation thérapeutique. Nous avons un petit budget, même s’il est important par rapport à celui de beaucoup d’autres associations. Nous avons 17 000 adhérents et sympathisants sur les 200 000 malades, donc nous aussi, nous avons des marges de progression. Nos missions sont classiques aux associations : nous finançons la recherche – sur les 1 270 000 euros de budget, 40 % sont donnés à la recherche sous forme de bourses ou d’appels d’offres ciblés. Nous faisons de l’information et du soutien, mais aussi de la communication.

Vous avez peut-être vu certaines de nos campagnes dans le métro. Nous faisons de la formation pour les professionnels de santé et, bien sûr, un gros travail de lobbying.

Nous avons quand même une urgence. On estimait le nombre de malades à 100 000 il y a à peu près 15-20 ans. Aujourd’hui, il y en a 200 000. Il y a à peu près 12 000 nouveaux cas, en ALD, tous les ans. Souvent, il existe des difficultés de diagnostic parce que les diagnostics sont longs.

Ce ne sont plus des maladies rares. À partir du moment où on consulte un médecin, il se passera entre six mois et cinq ans avant d’avoir un diagnostic. On remarque que les malades sont de plus en plus jeunes, de 20 à 35 ans, et qu’ils sont plus nombreux dans le Nord de la France. Le parc français des médecins vieillissant a appris que dans MICI, on prononce le C en K parce que le mot Chronique est important. Or c’est faux. Il y a de plus en plus de cas pédiatriques.

Nous sommes passés de 5 % de cas pédiatriques à 17-20 % aujourd’hui. Il est donc urgent de faire connaître ces maladies, mais aussi de prendre en charge les malades.

Nous sommes constamment en lien avec la recherche. En France, il y a une société savante qui s’appelle GETAID (Groupe d’études thérapeutiques des affections inflammatoires du tube digestif). Au niveau de l’Europe, nous faisons partie d’un collectif européen puisque les associations sont regroupées.

Quels sont les enjeux dans les habitudes de vie ? Je ne pourrai les évoquer tous mais vous parlerai du bien-être à travers des sujets communs à tous les malades. Rien d’étonnant : espacer les périodes de crise, les douleurs, les selles impérieuses. Vous imaginez la vie quotidienne, les trajets avec 18-20 selles par jour. Éviter la dénutrition liée au régime sans résidus. Les gastro-entérologues n’aiment pas parler alimentation au quotidien.

Ils ne connaissent pas toujours bien la nutrition. Soit les patients essayent de manger normalement en dehors des périodes de crises, soit ils sont dénutris. Entre les deux, c’est la zone d’ombre. Nous avons donc un gros travail associatif de sensibilisation.

Le premier enjeu est de retrouver un équilibre alimentaire après les crises. À l’heure du « cinq fruits et légumes par jour », vous avez un régime sans fruits et sans résidus, qui peut durer des années, car l’hôpital vous a mis au régime, mais a oublié de vous dire comment réapprendre à manger. Et si vous mangez peu, ou ne mangez que des pâtes, du riz et du jambon blanc pendant un an, la première salade niçoise vous cause évidemment des troubles intestinaux tels que le lendemain, vous remangez des pâtes et du riz. S’il n’y a pas d’accompagnement par une diététicienne, on a des difficultés à agir. Les diététiciennes doivent être formées, ce que nous pouvons faire, mais surtout remboursées, ce qui n’est pas le cas.

Ensuite il faut lutter contre le tabac, puisqu’il agit très fortement sur la maladie de Crohn. Si vous êtes fumeur, le risque de maladie de Crohn est deux fois supérieur et le tabac a des effets négatifs sur l’efficacité des traitements, en plus des autres risques. Toutefois, il y a une petite complexité car pour les rectocolites hémorragiques, par contre, le tabac a un effet bénéfique.

C’est un peu gênant dans nos campagnes de prévention. Il y a des sur-risques de cancers, liés à la fragilité de la muqueuse intestinale mais aussi liés aux immunosuppresseurs pour les malades âgés notamment. Nous avons fait une étude sur le sujet et les traitements peuvent aussi causer des cancers. Il y a donc une prévention délicate à faire pour que les personnes concernées se fassent suivre, même s’ils sont en rémission.

Un exemple de risque : voilà un jeune qui a déclaré la maladie à l’âge de douze ans. Dix à quinze ans plus tard, il a un taux de sur-risque de cancer, notamment colorectal, qui est énorme. Et cela arrive justement dans la période entre 20-25 ans, où l’on n’est plus chez les parents qui ne sont donc pas là pour vous dire de prendre votre traitement et de vous faire suivre. Après un épisode souvent important de crises dans la jeunesse, c’est le moment où on se relâche. Tout va bien. On oublie de prendre les traitements pendant des périodes de rémission assez longues. On est dans ses études, on est dans le premier emploi et, évidemment, on évite de passer une coloscopie, qui est pourtant toujours le moyen le plus rassurant d’aller voir ce qui se passe dans les intestins. Devoir faire une coloscopie quand on va bien et qu’on n’a aucun symptôme, c’est difficile. Mais quand ça ne va plus, c’est souvent trop tard.

Les maladies que nous prenons en charge ne sont pas prioritaires dans la prévention parce qu’on en meurt peu. Le sur-risque de mortalité est faible, surtout lié au sur-risque de cancer et aux traitements chirurgicaux. Plus vous vous faites opérer, évidemment, plus il y a de risques car ce sont souvent des opérations assez complexes.

Elles entraînent aussi une fatigue chronique. À l’inverse de tout ce qui a été dit précédemment sur l’exercice physique, nous avons financé une étude qui ne montre pas d’effets positifs de l’exercice physique. Il n’y a pas de plus ni de moins.

Nous allons cependant refaire une autre étude à plus grande échelle, d’autant plus que tout le monde nous dit que l’exercice physique fait du bien aux malades. Pour l’instant, nous n’avons pas démontré ces effets positifs, même s’il y a beaucoup de sportifs chez les malades. Effectivement, mon délégué du Nord est plus souvent sur le vélo qu’à l’hôpital et il s’en porte très bien.

Les problèmes des malades de Crohn dans leur quotidien : « Je ne sais plus quoi manger ; j’ai peur de manger car je vais devoir courir aux toilettes et je vais avoir des douleurs ; j’ai besoin d’information sur les compléments alimentaires – les médecins spécialistes connaissaient mal les compléments alimentaires au sens large – ; je n’ai plus envie de cuisiner pour ma famille. » Évidemment, vous imaginez une mère de famille qui ne mange pas et qui doit s’occuper de son petit monde. Cela désocialise : « Je ne peux plus manger avec ma famille, mes amis, mes collègues ; je suis trop fatigué(e) pour sortir ; j’ai peur de parler de ma maladie à mes proches… ».

Que fait-on à partir de là ? Quels acteurs pour quelle prévention ? L’AFA, comme les autres associations, essaye de sensibiliser tous les médecins à ces problèmes du quotidien, surtout les généralistes. Vous allez en moyenne suivre cinq malades dans votre vie professionnelle. C’est quand même relativement rare et on ne peut pas vous demander d’être spécialiste en tout. Nous n’avons pas cette prétention. Ce que nous attendons de vous si vous avez des malades qui ont ces pathologies, c’est que vous vous adressiez à nous pour avoir au moins quelques informations. C’est de votre responsabilité d’orienter vers les associations.

Nous avons inventé des programmes d’information et de soutien pour les malades. Mais nous avons surtout amélioré des outils qui existaient pour d’autres maladies.

Je vais aussi vous parler du programme « CET ma MICI », une coproduction en éducation thérapeutique de patients experts avec des professionnels de santé. C’est une coordination nationale de tous les partenaires en santé. Il y a un représentant de la Société française de gastro-entérologie, les syndicats de gastro-entérologie, tous les médecins et professionnels impliqués et notre association.

Je reviendrai sur la formation des patients experts. On a parlé de temps médical qui se raréfiait. Il y a des gens qui aujourd’hui sont là, et qui connaissent bien la maladie, ce sont les malades eux-mêmes. Comme le dit Gérard Raymond, notre mission associative est d’amener un malade qui a sa propre expérience de la maladie et l’a étendue par l’échange avec ses pairs vers une expertise valorisée par une formation qualifiante et, je n’ai pas peur de le dire, nous faisons une sélection pour protéger le malade lui-même et les autres malades.

Nous avons parlé d’éducation thérapeutique. Beaucoup de programmes ne sont que de l’apprentissage et cela ne ressemble pas tout à fait à ce que j’ai compris des différentes définitions de l’éducation thérapeutique, dont celle de la Haute Autorité de santé.

Les diététiciennes libérales, l’infirmière libérale, les pharmaciens sont autant d’acteurs que l’on oublie un peu trop souvent dans les discours et qui font partie intégrante des professionnels de santé nécessaires à l’éducation thérapeutique.

Les sophrologues et les autres activités de relaxation sont souvent oubliés. Même s’il y a peu d’études sur les effets de la sophrologie sur ces maladies, elle me semble importante.

Le programme « CET ma MICI » permet d’aider à l’émergence de programmes d’ETP (éducation thérapeutique des patients) et d’avoir une assistance administrative. L’éducation thérapeutique est compliquée à mettre en place à l’hôpital alors qu’il y a pourtant déjà une tradition hospitalière de l’éducation thérapeutique avec sous le même toit différents professionnels de santé. Imaginez la difficulté en ville (parce que c’est notre pari, on le verra tout à l’heure) cela veut dire venir vers vous pour coordonner des réseaux de soins en éducation thérapeutique.

L’intervention en binôme, la vraie originalité de l’AFA : aujourd’hui, deux intervenants, côte à côte, reçoivent les patients qui sont dans un processus d’éducation thérapeutique.

Le binôme d’éducateurs est toujours constitué d’un patient expert et d’un professionnel de santé qui ont reçu, le plus souvent, la même formation. Nous cherchons à développer ce schéma original.

Nous sommes tout petits. Avec 25 bénévoles formés, nous sommes loin des 200 bénévoles de l’AFD. Nous aussi nous sommes financés par l’Assurance maladie depuis l’année dernière, merci à elle d’avoir soutenu ce programme ambitieux dans le cadre du FIQS (Fonds d’intervention pour la qualité et la coordination des soins).

Aujourd’hui, nous intervenons essentiellement en CHU. Nos patients experts ont deux niveaux de formation. D’abord, nous sélectionnons des malades, ce sont toujours des malades bénévoles, et nous leur proposons une formation à l’écoute de premier niveau. Cette formation dure deux week-ends. Puis il y a un week-end de formation continue par an qui est obligatoire. Les malades viennent de toute la France. Aujourd’hui, les 260 bénévoles dont je vous ai parlé sont tous formés à l’écoute. C’est-à-dire que chez nous, personne ne prend le téléphone, dans des régions comme Paris, sans avoir été formé à l’écoute. Et cette écoute est évaluée. Les gens savent avant de prendre le téléphone qu’ils peuvent également recevoir des coups de fil tests. Ils sont donc évalués ainsi et nous testons leurs connaissances. Nous les appelons des personnes ressources.

Nous avons imaginé le rôle du patient expert en organisant une formation sur les critères de la loi HPST et des décrets qui s’en sont suivis. Une formation de 40 heures proposée par l’association en complément de la formation à l’écoute de premier niveau. Juste avant le scandale du Mediator, nous avions mis en place deux formations communes entre les professionnels de santé et les patients, qui étaient financées, malheureusement pour nous, par les laboratoires, notamment le laboratoire Schering-Plough.

Mais l’affaire Mediator a fait que Schering-Plough n’a plus financé ensuite que la formation des professionnels de santé. Ils ne voulaient pas que les patients y participent. Nous avons dû trouver des financements pour la formation de nos patients experts, mais nous intervenons toujours dans l’information des professionnels de santé à l’ETP. Nous soutenons également la formation de nos patients experts dans les DU d’éducation thérapeutique, qui ont longtemps été fermés aux patients. Désormais, grâce à quelques coups de fil ministériels datant de quelques années déjà, les DU s’ouvrent, peu à peu, à eux. Aujourd’hui, nous avons donc les mêmes formations que les professionnels de santé.

L’idée est de former des patients utiles pour toutes les pathologies, avec des spécificités pour nos maladies. Mais quand vous faites un DU d’éducation thérapeutique, vous avez des compétences acquises pour toutes les maladies et vous pouvez intervenir transversalement. Si nous montons un projet, cela doit servir à d’autres.

L’ETP doit permettre la mise en place d’un réseau. Nous avions élaboré ce schéma d’un tandem malade-éducateur lorsque nous avions été entendus par le sénateur chargé de comprendre ce qu’était l’éducation thérapeutique et d’élaborer les décrets sur la loi HPST. Souvent, ce n’est pas compris, notamment par les médecins et par les professionnels de santé de manière générale.

Les infirmières et les proches sont deux ressources essentielles dans l’ETP, ainsi que le médecin traitant et demain les maisons de santé. Nous devons mobiliser les nombreux professionnels qui interviennent tant à domicile que dans un espace de santé, qui sont en partie dans la connaissance du quotidien.

Mais qui mieux qu’un malade formé peut intervenir dans les compétences psychosociales ? Il manque ces compétences aux professionnels de santé qui sont formés aux soins et n’en voient pas l’importance. C’est pour cela que le binôme patient expert/professionnel de santé n’est pas une vue de l’esprit.

Effectivement, on se complète. Nous avons un programme d’éducation thérapeutique, qui est en fait un programme de coaching santé. Nous avons, nous aussi, abandonné le terme « éducation thérapeutique » au profit de « coaching santé ». Les programmes ont été mis sur Internet. Les gens regardaient mais n’allaient pas plus loin. Éducation thérapeutique, deux mots qui peuvent rebuter. Un jour, nous avons eu l’idée d’appeler ça le coaching santé. Cela a boosté les appels et au bout d’une semaine, nous avions 40 personnes inscrites dans le processus. Un exemple pris à la maison des MICI à Paris. Des patients experts y reçoivent des malades. Nous évoquons les principaux thèmes : la fatigue, les traitements médicaux et chirurgicaux, le travail, l’alimentation. L’âge moyen est de 34 ans. Il y a trois ou quatre séances pour chaque personne en moyenne pour le moment. Et il est vrai que la majorité des diagnostics datent de moins de cinq ans. Mais on sent déjà chez les patients une usure. On sait pourquoi on est là quand on les voit sortir moins découragés.

Ici, l’intervenant essentiel est le patient expert. Ce sont des entretiens en tête à tête, patient expert/patient. Les autres professionnels de santé ou les autres intervenants, de type assistante sociale, diététicienne, médecins, etc., font de l’orientation. Ils font partie de l’équipe de coaching. Ce programme est agréé par l’agence régionale de Santé Île-de- France en tant que programme ETP. Nous sommes donc soumis à la même évaluation, aux contacts avec les médecins, etc. C’est assez lourd à gérer pour nous, mais nous nous y soumettons. Nous sommes en train de préparer les premières évaluations.

L’hôpital l’Archet de Nice est le premier endroit où nous avons un binôme éducateur/patient expert. Éric Balez a été le premier à se former, à avoir une double formation et à être surtout soutenu par le chef de service. Aujourd’hui il y a à peu près une quinzaine d’éducateurs à l’hôpital Archet, dans le service de gastro-entérologie, qui font figures de témoins, et trois patients experts. Les patients experts suivent à peu près 40 malades par semaine.

Nous avons construit un outil EDU MICI, avec 51 cartes thématiques en 5 familles : organiser mon quotidien et améliorer ma qualité de vie ; comprendre ma maladie ; parler de ma maladie au quotidien ; exprimer mes besoins ; tirer profit des différents soins et traitements. Ensuite, nous avons mis un focus sur les jeunes adultes.

Lors de la première séance, nous parlons toujours des cinq santés, vous les connaissez : la vie affective, la santé physique, la vie sociale, la vie sexuelle et évidemment, l’équilibre psychologique. Nous travaillons cela dans l’éducation thérapeutique. Nous avons des fiches thématiques qui sont des guides d’entretien. Ces guides servent aux éducateurs qui interviennent dans le programme et systématiquement, il y a un quizz basé sur « et vous, savez-vous que ? ». Là, on travaille les connaissances du patient. Puis, on fait le point sur « moi, aujourd’hui ». Qu’est-ce que je fais ? J’évite de rester à ne rien faire dans mon lit en cas d’insomnie en attendant de me rendormir, je m’occupe en lisant, je fais des mots croisés, etc.

Ensuite, on identifie les ressources mobilisables. Chaque patient a des ressources mobilisables autour de lui. Qu’a-t-il vu ? À qui en a-t-il parlé ? En parle-t-on en famille ? Que se passe-t-il dans son environnement ? Et nous voyons avec lui, systématiquement, chaque fois que nous abordons un thème, « ma décision, c’est… ». Toute la décision doit, bien sûr, venir du malade.

Nous reprendrons ensuite ces décisions lors d’une autre séance. Et puis les questions qu’il continue à se poser. Quelques exemples : communiquer avec ma famille et les autres, éviter de fumer – on n’a pas dit arrêter –, connaître les droits et aides possibles puisque le champ de la santé est très vaste.

Les plus : c’est une occasion unique de collaborer avec les professionnels de santé pour améliorer la qualité de vie des malades. Nous essayons de mettre ce programme en pratique en ville, mais là, le problème principal, c’est votre temps, votre rémunération et votre réseau.

Nous rencontrons de grandes difficultés dans la mise en place de l’ETP en ville. Le point négatif, c’est souvent qui envoie vers qui : est-ce que l’hôpital renvoie vers la ville ? La ville renvoie t- elle vers l’hôpital ? Enfin, il y a encore des problèmes de strates. Nous avons parlé du système copernicien. Là, ce sont des strates, pas archéologiques, mais entre le généraliste, le spécialiste, l’hôpital et nous, associatifs. Les rapports de reconnaissance peuvent être complexes. Il paraît que c’est normal et que cela va évoluer dans les cinquante ans à venir !

Les moins, comme je l’ai dit, ce sont les financements des équipes, la formation des patients experts, les maladies prioritaires. Évidemment, les MICI, on n’en meurt pas tant que cela donc on n’est pas prioritaire. Faire sortir l’ETP de l’hôpital, ce n’est pas gagné.

En conclusion : chacun a sa place et chacun à sa place. Les patients experts ne sont pas là pour être médecins, psychologues, etc. Nous avons besoin de vous, nous voulons vous garder, nous voulons travailler ensemble.